به گزارش مشرق، زندگی با این همراه همیشگی آسان نیست. همراهی که از بچگی با تو و زندگیت در هم تنیده با همه دردها و رنج‌هایش. اصلاً یک جورهایی انگار نشسته روی  همه زندگیت، مثل غبار. باید بپذیری‌اش این همراه ناخواستنی را. خو کنی به درد همیشگی، به بودنش. این همراه زندگی، علاقه، دنیا، آینده و اولویت‌هایت را تغییر می‌دهد چه بخواهی و چه نخواهی؛ اما کاش زندگی هم کمی با تو همراهی کند. همه‌اش دارو، درمان و پزشک نیست.

دوست داری خوشحال باشی، زندگی کنی. صبح اول وقت سر کارت باشی و شب خسته برگردی خانه. میان کسانی که دوستت دارند. خیلی‌ها که بیماری خاص دارند نه فقط از دردها که همنشین همیشگی‌شان است که از نبود این همراهی‌ها گلایه دارند.

مثل سلیمان، مهدی و سامان که مبتلا به هموفیلی هستند. به زندگی با این همراه همیشگی عادت کرده‌اند اما به عوارض جانبی‌اش هنوز نه.

خبرنگار روزنامه "ایران" در ادامه می نویسد:  در کانون هموفیلی ایران هستم. همان جا که دو آدمک چسبیده به هم نشانه معروفش است.

انجمنی غیر دولتی برای حمایت از این بیماران با 12 هزار عضو. هموفیلی نوعی بیماری ارثی است که خون در محل بریده شده‌اش بند نمی‌آید. یعنی نوعی اختلال در سیستم انعقاد خون.

برای بیماران شهرستانی همه چیز سخت‌تر است

 سلیمان کتانی نارنجی پوشیده با شلوار سفید ورزشی.عصایی زیر بغلش زده. پای راستش می‌لنگد. از در که وارد می‌شود صورتش پر از خنده است. از مهاباد کردستان آمده: « 9 ساله بودم فهمیدم هموفیلی دارم. زندگی ما در شهرستان خیلی سخت است. دارو کم پیدا می‌شود تو شهرستان‌ها. در مهاباد کانون هم نداریم باید برای هر کاری برویم ارومیه اما هیچ جا مثل تهران به ما نمی‌رسند.» 

او تعریف می‌کند ماهانه فقط 4 تا 5 فاکتور خونی می‌گیرد که کمتر از نیازش است. فاکتورهای خونی را نشانم می‌دهد درست مثل شیشه پنی سیلین است. یک شیشه با گرد سفید که بیماران مبتلا به هموفیلی تزریقش می‌کنند. این فرآورده همراه همیشگی‌شان است.

محمد هم ویروس هپاتیت گرفته. دقیقاً نمی‌داند چه سالی. لابد همان موقع که خون‌های آلوده وارد کشور شد. با خوشحالی می‌گوید الان خوب است، ویروس هپاتیتش کنترل شده.

یاد حسین می‌افتم.  12 سال قبل که به کانون هموفیلی آمدم اینجا بود به خاطر تزریق خون آلوده به ایدز و هپاتیت مبتلا شده بود. سراغ او را می‌گیرم. می‌گویند چند سالی است رفته. برای همیشه. یادم می‌آید آن روز با خنده و شوخی به من گفت: «اگر روزی از گورستان رد شدی و سنگ قبرم را دیدی حداقل تو به خاطر بیاور که من بی‌گناه بوده‌ام.» من آن روزها به حسین گفتم از مرگ حرف نزنیم...


 سلیمان اما روبه رویم نشسته، آهی می‌کشد: «در 9 سالگی فهمیدم مبتلا هستم. برای همین پایم این طوری شد. بچه بودم بازی می‌کردم، پایم خونریزی کرد. فاکتور کم بود، مفصل‌هایم ورم کرد. پسر بچه‌ها را نمی‌شود از فوتبال و توپ جدا کرد دیگر. زمان ما هم که خدمات درمانی درستی نبود. الانش هم مثل تهران نیست. الان بچه خونریزی کند سریع مادر فاکتور تزریق می‌کند، اگر زنگ ورزش باشد فاکتور می‌زند. زمان ما این طور نبود؛ هر بار بیمارستان می‌رفتیم و پلاکت می‌زدیم. فرآورده‌ها خام بود. هر بار خونریزی باعث شد پایم این طوری شود یک پایم کوتاه‌تر است، پای راستم.» 

آمده تهران تا پایش را عمل کند از مشکلات مالی گلایه دارد: « کارم آزاد است. سوپر مارکت زده‌ام، خانمم و مادر خانمم کمکم می‌کنند. چون اگر ما چیز سنگین برداریم خونریزی می‌کنیم.»  خوابگاه کانون هموفیلی 40 تخته است با سه وعده غذای گرم. هر بیمار مجاز است سه روز از امکانات خوابگاه استفاده کند و با نامه پزشک تا هر زمان لازم باشد.

به کتانی هایش اشاره می‌کند الان بیمارستان امام مجانی عمل می‌کند. چاره‌ای نیست کوتاه شده باید درستش کنم. کاش کمک هزینه‌ای به ما می‌دادند، مثل کشورهای دیگر.»

 بیشتر بچه‌ها بیکارند، کاش زودتر بازنشسته شویم

مهدی 35 ساله خجالتی است. موقع حرف زدن سرش پایین است:«از نوع شدید هموفیلی هستم. دو سالگی مبتلا شدم. فاکتور 8 کمتر از یک درصد. موقع کارهای سخت باید فاکتور بزنم. ما نیازمان به فاکتور خونی زیاد است.بعضی اوقات شب خوابیده ام صبح موقع بلند شدن زمین گیر شده ام.یعنی آنقدر بدن مان خونریزی می‌کند که سر کار هم نمی‌توانیم بیاییم.خونریزی‌ها گاهی باعث می‌شود مفاصل مان ورم کند. درد عذاب دهنده‌ای دارد.سهمیه ماهانه‌ام کم است و جوابگوی وزنم نیست قبلاً در  ماه 20  تا می‌گرفتم الان 10 تا می‌گیرم.»

مهدی در دبیرخانه انجمن هموفیلی کار می‌کند:«اینجا درکم می‌کنند اما بقیه که کارشان مثل من نیست. کار ما باید پشت میزی باشد.فیزیکی و سخت نباشد در حد نوشتن یعنی کارهای ملایم.» مهدی برایم می‌گوید دست و پنجه نرم کردن با یک بیماری دائمی تا چه‌اندازه دشوار است:«از نظر روحی خیلی اوقات اذیتت می‌کند.من نه می‌توانم زیاد بنشینم نه زیاد راه بروم.بچه که بودم  مادرم کولم می‌کرد و تا بیمارستان می‌برد الان توی خانه تزریق می‌کنم.» خدا را شکر می‌کند آلودگی ویروسی ندارد، برادرش هپاتیت C گرفت اما بالاخره درمان شد.

«مشکلات مالی از همه سخت‌تر است. بچه‌ها کار پیدا نمی‌کنند هر جا کارت معافیت پزشکی  مان را می‌بینند  کار نمی‌دهند می‌گویند حتماً مشکل جدی داشتی معاف شده‌ای.اکثر بیمارها بیکارند. من شانس آوردم. 15 ساله اینجا هستم.کاش می‌شد با همان 20 سال بازنشسته بشویم.30 سال  کار برای ما خیلی زیاد است. امیدوارم  دولت قانونی به نفع ما بگذارد.»

تا دلت بخواهد ویروس گرفتم

  سامان  فوق لیسانس دارد.با انرژی است و با شور و هیجان  زیاد حرف می‌زند. با خنده‌ای می‌گوید با  این  بیماری  فراوان ویروس گرفتم. هم اچ آی وی و هم هپاتیت.دقیق نمی‌داند چه سالی ولی  حدس می‌زند، حوالی همان سال‌های 64- 65.همان سال‌های فراموش نشدنی  ورود خون‌های آلوده به کشور.الان 44 ساله است.

« بدن ما فاکتور انعقادی 8 ندارد. کمتر از یک هستم یعنی خیلی هموفیلی دارم. بازنشستگی پیش از موعد تقاضای بیشتر ماست. خیلی از امکانات زندگی ام را به خاطر عوارض هموفیلی از دست داده‌ام. چند تا از عوارضش همین ویروس هاست.در شرایطی قرارمی‌گیری که مسائل روانی داغونت می‌کند.»

در یک کمپانی نفتی کار می‌کرده در بخش خرید خارجی. می گوید آفتاب و استرس مدام سیستم ایمنی بدنش را نشانه می‌گرفت. بارها  مریضی  دمار از روزگارش در‌آورد. دو سال طول کشید تا  دوباره  خوب شود:«شرایط روحی ام را می‌گویم و گرنه جسمی که دو هفته‌ای خوب شدم.»

سامان دست‌هایش را به هم گره و اخم می‌کند:«هموفیلی به  پشت و پناه  نیاز دارد. خانواده‌ای که حمایتت کند.جامعه‌ای که پشتت بایستد.نمی دانید چقدر در بیماری ما یا بیماران خاص دیگر این حمایت‌ها لازم است.مادرم وقتی فهمید ویروس ایدز دارم تا سال‌ها  به من نگفت.همین ندانستن باعث شد بروم دانشگاه، مدرک بگیرم. دمش گرم دعایش می‌کنم.»

این روزها کار و کاسبی خودش را دارد:«بزرگترین چالش ما داشتن شغل و خانه است. اینجا یک تعاونی مسکن داریم.همان مسکن مهر تا حدی قابل حل است.اما اشتغال خیلی سخت است. هر جا کارت معافیت پزشکی ببری کار نمی‌گیری. می‌گویند حتماً مشکلی داری که معافیت گرفتی. خدا  به داد بچه‌های ما برسد.خیلی‌ها بیکارند.کار دائمی ندارند خیلی‌ها مسافرکشند. اینها بعد از مدتی دیگرلگن و پا ندارند.این کار برای بیماری ما خوب نیست.»

پریسا حاتمی، مددکار کانون هموفیلی هم می‌گوید:«مهم‌ترین نیاز بیماران  مبتلا به هموفیلی  اشتغال است چون الان شرایط درمانی خیلی بهتر شده.حتی بیمارانی که می‌گویند فاکتور خونی کم دارند اگر هنگام خونریزی به بیمارستان مراجعه کنند فاکتور می‌گیرند. نمی‌دانید بیماران ما با وجود بیماری چقدر زحمت می‌کشند تا فارغ التحصیل شوند. وقتی  با همه این سختی موفق به اخذ مدرک می‌شوند اگر بخواهند جایی کار کنند، معافیت پزشکی مانع می‌شود.»

بازنشستگی پیش از موعد و اشتغال

آیا یک بیمار خاص یا بیماری که مبتلا به  بیماری صعب العلاج است قادر است مانند بقیه 30 سال کار کند؟ آیا این بیماران نباید زودتر از دیگران بازنشسته شوند؟

احمد قویدل، مدیر کانون هموفیلی ایران این روزها دغدغه‌اش پیگیری همین موضوع است. به قول خودش تا نتیجه نگیرد از پا نمی‌نشیند: «بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران استدلالی ساده دارد. دولت برای  بیماران دیر درمان و تأمین سلامت‌شان سوبسیدهای زیادی در حوزه دارو و درمان پرداخت می‌کند. نکته کلیدی اینکه سازمان تأمین اجتماعی، دولت و وزارت رفاه  باید درک کنند، این بیماران چندین برابر حقوقشان در ماه را صرف تهیه دارو می‌کنند که این نه منطق اجتماعی دارد و نه از نظر اقتصادی قابل توجیه است. آنها قادر نیستند مانند انسان‌های عادی 30 سال کار کنند. بنابراین باید به بازنشستگی پیش از موعد برسند. ارزیابی تعداد بیماران خاص و صعب العلاج اولین قدم در این باره است، چراکه همین الان کسی نمی‌داند شمار این بیماران در کشور چقدر است.» 

به گفته احمد قویدل اگر از بیماران خاص حمایت اجتماعی نشود، یعنی ما داریم از آنها به شکل نباتی حمایت می‌کنیم. چراکه بیمار بدون حمایت اجتماعی نه هیچگاه شاد است و نه رضایتمند.

بیماری که گاه در ماه 100 میلیون تومان هزینه درمانش می‌شود و این هزینه را دولت می‌پردازد، اما همین بیمار خیلی اوقات رضایتمندی ندارد، چون شغل ندارد و نمی‌تواند نقش اجتماعی‌اش را ایفا کند.ممکن است این درد، این همراه همیشگی همه چیز زندگی‌ات را تغییردهد. ممکن است آمپول، بیمارستان‌های سفید و دستگاه‌های بزرگ و عجیب و غریب بشوند یک جزء جدایی ناپذیر از زندگی‌ات. با این همه اگر تنها نباشی و فراموشت نکنند، تحمل هر دردی امکان پذیر است. هر چند سخت، هر چند تلخ! /